他们在高中相遇，几年后结婚, 艾米和克拉克·克莱曼准备组建家庭. 怀上他们的第一个孩子比他们预想的更有挑战性, 但当它最终发生时，他们欣喜若狂.
在他们最早的一次超声波检查中（16周），他们注意到小宝宝肚子上有东西突出. 因为这是他们的第一个孩子，他们不确定自己在看什么，也不确定这是否与众不同.
不久之后，一名助产士带着一张小便签来到他们的检查室，上面写着“脐膨出”（发音为“ohm- fao -lo-seal”）. 这种情况助产士并不熟悉, 所以她只能告诉他们这是可以治愈的, 但是它们必须去a 高危产妇胎医医生.
艾米说：“听到你的孩子将会与众不同，真是令人震惊。. “我一直在想象有一个孩子会是什么样子，我很兴奋. 得知这和我预想的不一样，我很伤心."
诊断
脐膨出——或者艾米和克拉克开始称之为“O”——是一种腹部不能正常形成的疾病. 婴儿的器官不是被封闭在腹壁后面，而是在体外. 它们被羊膜覆盖着, 脐带在怀孕早期包围胚胎并形成脐带的薄膜.
脐膨出通常被认为是散发性的 斯科特·肖特，医学博士，儿科总科的外科医生, 胸, 以及初级儿童医院的新生儿外科医生，他负责监督约瑟夫对脐膨出的治疗. 没有特定的遗传联系, 但是大约一半的脐膨出婴儿有染色体异常. 这更可能发生在患有爱德华兹综合症（18三体）或唐氏综合症（21三体）的人身上。, 尽管大多数患有这些疾病的婴儿并非生来就患有脐膨出.
脐膨出的发生率约为五分之一,000例活产, 大小从非常小到非常大. 约瑟夫的名字是“巨人”,这意味着他腹腔里的几乎所有器官都在体外, 包括他的肠, 胃, 肝, 和膀胱. 患有脐膨出的婴儿有更高的出生缺陷或并发症的风险, 包括肺部发育不良, 消化问题, 还有心脏缺陷.
克莱曼夫妇很幸运, 犹他大学健康中心有多位专家来协调像约瑟夫这样的医学复杂病例的护理. 甚至在出生前, 约瑟夫有一个完整的医疗团队，以确保他尽可能健康.
2020年（约瑟夫出生一年多后），U of U Health推出了 犹他州胎儿中心. 这个节目是由 斯蒂芬·芬顿，医学博士 在他看到高风险怀孕所带来的挑战之后. 父母们——已经被生孩子的正常压力压得喘不过气来——现在不得不与多位专家打交道, 任命, 测试, 以及手术治疗和延长住院时间的可能性.
所有的护理都在初级儿童医院和犹他大学保健中心大发娱乐提供, 但犹他州胎儿中心的目标是把所有的服务都集中在一个地方. 供应商, 护士, 护理协调员, 社会工作者, 还有一些人在那里大发娱乐新父母了解医疗体系，获得必要的护理.
“大发娱乐试着认真考虑如何支持家庭，以及如何支持管理这些疾病的同事,”医生说。. 短. “作为一个区域转诊中心, 大发娱乐希望像大发娱乐的胎儿中心这样的机构大发娱乐提供独特的护理和支持."
准备
与其他出生缺陷相比，脐膨出诊断的一个积极方面是医生和父母有足够的时间来准备. 因为在胎儿发育的早期就能看到, 在约瑟夫出生前，克莱曼夫妇和他们的医生有五个多月的时间来讨论他的治疗方案.
在16周的预约后，艾米每两周要做一次超声波检查. 医生继续检查她的大脑和心脏发育情况，并给她注射类固醇来大发娱乐约瑟夫的肺部发育.
诊断后立即, 约瑟夫接受了染色体异常检查，第一次检查结果为18号染色体并发症阳性. 令人惊讶的是，后续的微阵列没有显示异常, 但医生们仍然和克莱曼夫妇谈论约瑟夫在出生前或出生后可能有严重的健康或发育问题. 如果他这样做了，就有流产或死胎的危险，或者他出生后可能活不了多久.
艾米说：“在怀孕期间，大发娱乐经常被警告说他可能活不下去。. “他们甚至在大发娱乐的第一次高风险任命时就提出了解雇问题, 当检测到染色体异常时."
艾米在Facebook上找到的最好的资源是其他孩子患有脐膨出的父母的群. 她的大部分问题都是在那里提出的，并从小组中其他人的经历中了解到她所能了解的一切.
“我被告知，在他出生后，大发娱乐可能会在任何地方住院5天到两年不等。,艾米说。. “这时间, 以及他将会处于什么状态, 完全取决于他的身体对O的反应. 在他来之前，大发娱乐真的不知道会发生什么."
出生和新生儿重症监护病房
在怀孕37周的一天，明亮的清晨, 艾米和克拉克从他们在犹他县的家开了一个小时的车到大发娱乐检查, 有行人天桥连接小童学校. 剖腹产手术进行得很顺利, 在小约瑟夫被送进手术室之前，他们在手术室里看了他一小会儿 重症监护病房紧急稳定.
约瑟夫出生时的状况对于一个巨大的脐膨出来说是最好的, 因为他只需要低流量氧气支持. 许多患有这种疾病的儿童需要更多的肺部支持，许多人最终需要多年的气管切开术.
Dr. 肖特在他的新病人出生后几个小时内就看到了他，并被转移到初级儿童医院. 他向艾米和克拉克演示了如何用奶油覆盖垒球大小的脐膨出，以防止细菌在上面滋生, 然后把它包起来，保持稳定，这样它就不会扭曲.
他们在新生儿重症监护室待了五周, 在这段时间里，除了需要喂食管外，约瑟夫的情况相对稳定, 氧气支持, 还有心跳监测器. 也许比在新生儿重症监护室的头几周更艰难的是他们出院回家的那一天.
“我只是害怕自己会做错什么，最后伤害到他, 他带着这么多机器和电线回家,艾米说。. “从新生儿重症监护病房的婴儿过渡到家庭婴儿是非常困难的. （当你在医院的时候）护士负责所有的事情。, 所以，在家里做家务不仅仅是一份全职工作."
下一个挑战是在约瑟夫回家一周后，他开始无法控制地哭泣，并吐了大量的血. 他在六周大的时候因肠梗阻被送回医院，严重到需要立即手术. 他的肠道异常扭曲阻塞了他的消化道，如果不进行治疗，可能会危及生命. 但是小儿科的外科团队知道如何治疗他，他做得很好. 12天后，做了三次手术，他们又回家了.
治疗计划
Dr. 在约瑟夫出生后，肖特决定使用“绘画和等待”的治疗方法. 他们每天在暴露在外的脐膨出处涂上一种银丁烯乳膏（通常用于烧伤，以促进皮肤生长）, 然后用复印纸和纱布包起来. 这样做可以让婴儿的皮肤自然地在囊上生长, 这个过程通常需要几个月的时间, 但可能需要更长的时间取决于脐膨出的大小.
“婴儿在出生到六个月之间体重会增加一倍, 所以你希望宝宝的腹部能够生长得足够大，这样器官就能进去，这样你就能在不造成问题的情况下把它闭合,”医生说。. 短. 在正常的胎儿发育过程中，腹腔会随着内部器官的生长而扩张, 但由于器官生长在体外, 就没有足够的空间容纳约瑟夫的器官了. 过早地强迫它们进入可能会使肺部拥挤并导致呼吸问题.
因为他的脐膨出只覆盖了一层薄膜, 约瑟夫需要一个保护罩来防止损坏. 它看起来像一个小龟壳，覆盖着他刚出生的小身体上垒球大小的突出物. 他好几个月都不能趴着躺着, 并且必须通过在一块板上为脐膨出一个洞来调整“俯卧时间”. 他也不能坐在普通的汽车座椅上，而是找了一个专门的座椅让他侧身躺着.
花了七个月的时间，约瑟夫的脐膨出才重新回到身体里，并完全覆盖了他的皮肤. 除了每天换衣服, 约瑟夫需要六个月的氧气支持, 直到11个月大的时候艾米才成功地给他断奶. 一路上他都在正常发育，坐，爬，走，最后到处跑. 治疗的最后阶段是关闭他器官周围的腹壁. 通常情况下，这将在一年左右发生. 但约瑟夫刚刚克服了喂食管，仍然很小, 所以他们决定再等一段时间，以避免手术后的并发症.
约瑟夫在他两岁生日之前做了最后的手术. 在六个半小时的手术中. 肖特不得不拉伸腹部肌肉，以便在中心连接在一起. 他在皮肤下放置了一块猪生物网，以使其完全固定, 这些会随着时间的推移而消散. 他们又为一个蹒跚学步的孩子和他的家人在医院住了九天，这个孩子现在已经很熟悉他们了. 幸运的是，约瑟夫没有出现严重并发症.
的前景
约瑟夫的长期前景很好. 他从胸骨一直到肚脐的位置都有一道长长的伤疤. 他的呼吸比“正常”孩子要快，朋友和家人都知道他在用力时会发出咕噜声, 但他仍然是一个非常活跃的幼儿. 他的腹部闭合处有更高的患疝气的风险. 但除了需要增稠液体治疗与脐膨出无关的吞咽障碍, 他没有长期的并发症或问题. 医学上, 约瑟夫在uu Health有一群专家，他们可以大发娱乐监测他的发育, 包括心脏病专家, 胸腔科, 胃肠病学家, 喂养治疗师, 儿科医生, 博士和. 肖特的手术小组.
“我对手术团队非常有信心. 他们都经历过这一切，他们有一个很好的网络来相互合作. 当他们遇到不标准的障碍时, 就像他这么小就妨碍了, 他们能算出来,艾米说。.
“我喜欢这个团队、合作护理和设施本身. 我走进小学，感觉就像在家里一样. 我讨厌呆在那里，但我在那里很开心，很舒服. 我觉得这对医院来说很有意义."
约瑟夫的中间名欧文和首字母O，是对他所经历和克服的一切的致敬.