四年前，拉克尔·韦伯（Rakell韦伯）作为新妈妈度过了第一个母亲节，当时她的情绪非常激动. 在经历了妊娠晚期的压力之后, 4月22日, 2019, 拉克尔生下了一对有先天缺陷的异卵双胞胎. 她的儿子斯凯勒出生时患有部分唇裂，女儿伊万利出生时患有唇腭裂.
“我压力很大，我想我哭了好几个星期.四年前，拉克尔·韦伯（Rakell韦伯）作为新妈妈度过了第一个母亲节，当时她的情绪非常激动. 在经历了妊娠晚期的压力之后, 4月22日, 2019, 拉克尔生下了一对有先天缺陷的异卵双胞胎. 她的儿子斯凯勒出生时患有部分唇裂，女儿伊万利出生时患有唇腭裂.
对于Rakell, 年轻的单身女子, 刚成为母亲的头几天和几个月，她和母亲安伯·韦伯经历了未知的医疗和情感领域. 他们紧紧地靠在一起，靠在椅子的支撑上 腭裂和颅面外科小组 犹他健康大学的研究员.
达纳·约翰斯，医学博士, 唇腭裂治疗小组的认证整形外科医生, 从拉克尔怀孕的后期开始，一直到2023年春天，随着这对四岁的双胞胎的成长和茁壮成长，她一直与韦伯夫妇密切合作.
从一开始，Rakell和Ember就介入并扮演了重要的角色来照顾双胞胎. 他们非常了解情况，非常愿意倾听大发娱乐的意见，并按照大发娱乐的建议工作. 照顾新生儿是很困难的，然后大发娱乐告诉你要做所有这些额外的事情.
母亲和祖母承担的一些额外责任包括喂养婴儿. 斯凯勒有不完全性唇裂，但仍然能够母乳喂养. “这太不可思议了，我当时想，‘Rakell干得好，Skyler干得好，’”Ember说. 然而，埃文利很难吃东西，也很难长胖.
Ember描述了她和她的女儿如何应对让Evanley吃饭的挑战. 当埃文利离开 新生儿重症监护病房（NICU）, 她还在用喂食管，所以他们教大发娱乐把喂食管放好，以防大发娱乐把她带回家时把它拔出来,恩伯说. “直到大约七周大的时候，她都在用喂食管, 然后大发娱乐就可以让她完全用奶瓶喂养了. 连续七周，每三小时一次. 大发娱乐把客厅改成了婴儿房，有一张躺椅和一张沙发，大发娱乐轮流睡觉.”
2019年7月，3个月大的斯凯勒成功地进行了部分唇裂修复手术. 与此同时, 拉克尔和安伯严格遵守了埃文利手术前的成型规程.
“（Rakell和Ember）在唇贴方面做得非常出色, 鼻子整形, 并放置了NAM装置，这样伊万利出生时的样子和手术当天的样子之间的差异就会大大改善,”约翰说。. “唇段靠得更近了，牙龈线也旋转到了它们需要的位置. 鼻子的形状更大了软骨也形成得更好了因为他们遵循了模塑和术前治疗.”
Rakell和Ember相信约翰对他们的鼓励和信任有助于带来积极的手术结果. “Dr. 约翰给了大发娱乐积极的反馈，”恩伯说. ”她说, “你们在保持造型方面做得很好,’然后是八个月大的时候, 她做了软腭手术. 当埃文利两岁的时候. 约翰做了骨移植手术, 考虑到有些孩子要等到10岁或12岁才能做骨移植手术因为他们要从自己的臀部移植.”
约翰引用了过去十年来骨移植技术的进步，允许使用已经去细胞化的骨材料, 然后医生在其中加入一种生长骨骼的蛋白质. “骨基质就像蜂窝, 大发娱乐会添加一种兴奋剂，让病人自己在蜂房里长出蜂蜜, 然后用自己的骨头填进去,”约翰说。.
根据Rakell和Ember的说法，到目前为止，结果是非常显著的.
从美学上看，斯凯勒和埃文利看起来很正常. 大发娱乐能从这些多学科专家那里得到这种治疗真是个奇迹，他们和大发娱乐的孩子一起工作，确保他们得到最好的结果.
韦伯夫妇对这对双胞胎的未来充满了乐观和希望. 他们感谢我的指导, 支持, 和医疗保健，这给了斯凯勒和埃文利一个光明的未来. “这是我和别人一起走过的最具挑战性的事情之一,安贝尔谈起女儿拉凯尔. “对于与大发娱乐一起走过这段路的人们，我无法表达足够的感激之情. 他们铺平了道路，让事情变得简单了一点，因为这是你一生中最难经历的事情之一.”
注：第二届年度Hirsche Smiles慈善高尔夫锦标赛将于周五举行，该锦标赛将为犹他州的一家非营利组织大发娱乐提供资金，该组织将当地的整形外科和牙科团队带到危地马拉的贫困地区, 6月2日在奥勒姆斯雷里奇的林克斯. 欲了解更多信息，请访问 www.hirschesmiles.org.
Written by：桑迪·奥尔尼