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管理 & 个性化治疗计划

ACHA认可综合护理中心认证标志
随着医学和外科技术的进步, 大多数出生时患有先天性/结构性心脏病的儿童现在能活到成年. 最重要的是找到了解你心脏病史的医生, 定期监测您的持续风险和可能出现的并发症, 保持对当前健康建议的关注. 大发娱乐的多学科团队已经建立了大发娱乐的成人先天性心脏病项目,以确保存活到成年的患者得到他们应得的以患者为中心的适当护理.
 
没有治疗所有病人的单一方法. 以患者为中心的护理是尊重患者的价值观、偏好和表达的需求. 它允许协调和整合护理, 促进自主的教育, 并使人们更容易获得高质量和有效的医疗服务.
 
大发娱乐的成人先天性心脏病患者得到及时的护理,并由了解先天性心脏病复杂性的专家团队照顾. 大发娱乐的多学科团队包括:
  • 初级保健大发娱乐提供者; 
  • 介入专家,
  • 电气专家,
  • 心胸外科医生,妇产科医生,
  • 高危母胎医学专家;
  • 心力衰竭和移植心脏病专家,
  • 心脏遗传学,
  • 社会工作者、
  • 住院大发娱乐提供者,
  • 姑息治疗小组,以及
  • 通过儿科和成人医院大发娱乐提供其他服务.

大发娱乐的多学科方法确保患者得到他们需要的护理, 与他们需要的大发娱乐提供者, 在合适的地方满足他们的需求. 大发娱乐有能力在几个医院系统和外展地点看到病人.

什么是成人先天性心脏病?

先天性疾病或出生缺陷意味着一个人生来就患有这种疾病. Congenital diseases or defects develop when a fetus is still developing; they don’t develop later in life. 先天性心脏病是指一个人出生时心脏的某些部位或心脏周围的血管有缺陷. 即使婴儿一出生就患有先天性心脏病, 这种疾病可能要到晚年才能诊断出来.

成人先天性心脏病很常见. 大约每150个成年人中就有一个患有先天性心脏病. 

成人先天性心脏病 & 肺动脉高压

一些患有先天性心脏病的患者会发展为肺动脉高压(肺部的高血压),这会导致其他健康问题,并影响心脏的工作方式. 大发娱乐的成人先天性心脏病大发娱乐提供者也与犹他大学健康中心密切合作 肺动脉高压计划 为这些病人大发娱乐提供协调的护理.

成人先天性心脏病 & 心脏移植手术

患有先天性心脏病的患者最终可能需要进行心脏手术 心脏移植手术. 这可能有几个原因,你的成人先天性心脏病专家可能没有任何额外的手术或程序,这将是有益的,心脏移植可能是最好的选择,为您的情况. 心脏移植通常被认为是最后的治疗选择,因为手术非常复杂,对患者有很大的风险.

大发娱乐治疗的疾病

大发娱乐治疗以下情况:

  • 阻塞性缺陷
    • 主动脉瓣狭窄(AS)
    • 肺动脉瓣狭窄(PS)
    • 二尖瓣主动脉瓣
    • 三尖瓣狭窄/发育不良
    • 二尖瓣狭窄
    • 主动脉弓中断
    • Subaortic狭窄
    • 主动脉缩窄
  • 隔膜缺陷
  • 青紫的缺陷
    • 肺静脉总异常回流(TAPVR)
    • 部分肺静脉回流异常(PAPVR)
    • 动脉干
  • 动脉导管未闭
  • 法洛四联症
  • 原发异常
  • 大动脉转位(D-TGA)
  • 先天性大动脉转位(L-TGA)
  • 主动脉病变/结缔组织疾病
    • 马凡氏综合症
    • Loeys-Dietz综合症
    • SMAD3
    • 家族性主动脉病
    • ehers - danlos综合征(血管型, 经典的类型, 高流动性对企业有利, 如已知主动脉扩张或二尖瓣脱垂)

大发娱乐也治疗单心室疾病,包括:

  • 三尖瓣闭锁
  • 双入口左心室
  • 地层变位综合症
  • 左心发育不良综合征
  • 肺动脉闭锁
  • 房间隔缺损不平衡
  • s/p方丹程序

找一位心脏专家

心脏病 & 怀孕

大发娱乐为患有先天性心脏病的妇女大发娱乐提供全面的产科和妇科护理. 大发娱乐鼓励所有患有先天性心脏病的妇女建立护理 主要妇产医院 和一个 母胎医学 (高风险的妇产科医生),然后再考虑怀孕. 

你的妇产科医生会和你讨论适当的避孕方法和性功能,因为这与你的先天性心脏病有关. 他或她还将与您的成人先天性心脏病专家讨论建议,以确保与您的先天性心脏病相关的安全性和有效性. 大发娱乐鼓励女性患者采取适当的避孕措施,并等待计划生育
怀孕后,他们会见了他们的主要成人先天性心脏病专家,并咨询了母胎医学专家. 大发娱乐还大发娱乐提供获得认证的遗传咨询师和专门从事遗传学的医生.  
 
鼓励希望预防或延迟怀孕的妇女使用一种非常有效的避孕方法, 如长期有效可逆避孕(LARC).  这些方法包括宫内节育器(iud)和皮下(皮下注射)黄体酮装置.  这些类型的避孕药具对患有先天性心脏病的妇女无害. 如果您拒绝LARC方法,您将被建议选择其他避孕方法. 
 
大发娱乐的妇产科和母胎医学大发娱乐提供者将与成人先天性心脏病专家密切合作,根据每位患者的以下情况大发娱乐提供个性化咨询:
  • 具体的心脏问题,
  • 功能状况,
  • 遗传咨询,
  • 先天性心脏病的复发风险,
  • 优化孕前、孕中、产后的医疗状况
  • 其他对患者或胎儿有妊娠风险的因素. 
有些病人来找大发娱乐是意外怀孕,大发娱乐会告诉他们所有的选择.
 
在您怀孕期间,大发娱乐的多学科团队将与您一起:
  • 优化你的护理,
  • 制定交货时间、地点和方式的计划
  • 优化产后护理.
成人先天性心脏病小组将在您入院时通知您,并在需要时为您大发娱乐提供住院咨询. 大发娱乐将为所有其他地点大发娱乐提供电话咨询. 

心理支持

患有先天性心脏病的成年人通常不仅要应对他们的心脏诊断, 但有时他们会在心理和社会上与医疗诊断作斗争. 当发现需要心理健康服务时, 或者是大发娱乐的病人表达的, 大发娱乐将咨询大发娱乐的社会工作团队,大发娱乐提供初步的社会心理和精神健康评估. 社会工作者将根据病人的需要大发娱乐提供教育和协助,以促进适当的精神健康转介, 位置, 保险范围.

ACHD附属专业奖学金培训

由于成人先天性心脏病患者的复杂性, 建议大多数ACHD患者跟随具有特殊培训和知识的大发娱乐提供者,以照顾复杂的情况. ““成人先天性心脏病”奖学金 随后的委员会认证确保照顾这一人群的大发娱乐提供者有必要的培训和经验. 大发娱乐的项目为已经接受过儿科或成人心脏病学培训的大发娱乐提供者大发娱乐提供了一个为期两年的奖学金职位,以获得照顾先天性心脏病患者的额外知识和经验.