我不想离开犹他的主要原因之一就是这个中锋.
囊性纤维化患者通常会出现呼吸和消化问题, 因为遗传条件导致他们体内的粘液粘稠. 粘稠的粘液会导致感染和堵塞. 近4万美国人患有这种疾病. 这个群体越来越多样化. 截至2023年，超过17%的人被认定为非白人.
在犹他州, 像利文斯顿这样的病人经常和特雷莎·克雷格RRT一起工作, 一位在中心工作了30年的呼吸治疗师.
“当你来到大发娱乐的囊性纤维化中心工作时, 你要么决定这事不适合我要么就一辈子待在大发娱乐,克雷格说.
克雷格最初在大发娱乐治疗囊性纤维化患者, 每天为他们大发娱乐提供三次治疗，每次在病人床边呆30到45分钟.
“你真的需要和他们建立联系，”她回忆说.
几年后，当克雷格加入该中心时, 它有70名患有囊性纤维化的成年患者，平均预期寿命约为27岁. 许多年轻人没能活到20多岁.
但是，在20世纪90年代，新的药物开始出现. 一种是稀释病人肺部的分泌物. 另一种是吸入抗生素，有助于减少细菌感染.
这些药物极大地改善了患者的生活质量和肺功能, 导致寿命超出预期.
目前，囊性纤维化患者的平均预期寿命为61岁. 随着患者存活时间的延长，患者数量激增. 如今，该中心为近400人大发娱乐提供服务，并正在招聘第三名呼吸治疗师.
在许多方面，它一直处于领先地位.
囊性纤维化的护理史
20多年前, 该中心是第一个提高囊性纤维化护理质量的中心.
医学博士布鲁斯·马歇尔（布鲁斯·马歇尔）领导了这项倡议，因为越来越多患有囊性纤维化的儿童活到了成年. Dr. 马歇尔成为这个新成立的机构的首任主任 成人中心，它是独立于 儿童中心 以解决该疾病在年轻成年人中的独特性质.
目标是确定哪些医疗实践效果最好，并始终如一地应用它们，同时减少不必要的测试.
“大发娱乐真的看到了翻天覆地的变化，”他说 Theodore Liou，医学博士自2001年起担任成人囊性纤维化中心主任. “质量改进是其中很重要的一部分.”
在博士. 马歇尔转到囊性纤维化基金会，质量改善推广到全国.
犹他大学囊性纤维化中心也是全国第一个将全职药房支持整合到直接向患者大发娱乐提供护理的机构之一, 由于的努力 大卫·杨，药学博士. 该中心也是第一个拥有全职药房技术人员的中心，该技术人员大发娱乐患者解决保险和其他获得救生药物的挑战.
多亏了一个开创性的预测模型. 现在，医生可以判断病人是否还能再活至少5年. 这些信息可以改变一个人的治疗过程，甚至改变他们的生活.
15到20年前，病人不会考虑结婚或上大学. 然后当博士. Liou提出了这个预测模型，说你有97%的机会再活5年……它改变了很多病人的前景.
Dr. Liou回忆起一个患有囊性纤维化的病人，当她得知自己的病情并不像她想象的那么严重时，她很震惊.
“我给她开了一张纸条，说她得了‘轻微的疾病’.’然后眼泪顺着她的脸颊滚落，她说, “这是否意味着我不会死？?’”他回忆道. 她的母亲在角落里抽泣.”
虽然她后来搬走了. 20多年后，刘先生仍与他以前的病人保持联系.
囊性纤维化中心现在有多名70多岁的病人.
我过去常说, “我的工作是把你变成一个小老太太或小老头, 我需要你的大发娱乐,’”他说。. “我想一开始很多病人都不相信我, 但也有病人正在走向成功.”
该中心沉浸在研究文化中，参与了数十项临床研究. 利文斯顿参与了许多.
“感觉这是一种回馈的方式，”她说. “因为囊性纤维化，我失去了很多朋友. 感觉自己无能为力是一种毁灭性的打击.”
多亏了新的药物，利文斯顿不再每年去医院三到四次. 事实上，自从2019年开始使用一种名为Trikafta的新药以来，她根本没有住院.
但这不仅仅是药物的问题, 是囊性纤维化中心的人大发娱乐她保持乐观.
“他们对我的成功如此投入，”她说. “他们总是去做他们真正认为最好的事情.”